Leben mit einer seltenen Erkrankung: Rita Lailas Geschichte

Leben mit einer seltenen Erkrankung: genau darum geht es in dieser Podcastfolge. Rita Laila erzählt, wie sie nach jahrelangen Fehldiagnosen, zehn Reanimationen und der Diagnose des extrem seltenen ROHHAD-Syndroms ihren Weg zurück ins Leben gefunden hat. Heute setzt sie sich dafür ein, anderen Betroffenen Hoffnung zu geben und das Gesundheitssystem für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.

Heute lässt sie sich von ihrer Erkrankung nicht definieren. Stattdessen setzt sie sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen, Tracheostoma und künstlicher Beatmung ein. Im Podcast sprechen wir über ihren Weg zur Diagnose, den Kampf ums Überleben, ihr neues Leben mit Tracheostoma und darüber, warum sie anderen Menschen die Unterstützung geben möchte, die sie sich selbst gewünscht hätte.

Über Rita Laila

Rita Laila lebt seit ihrem 13. Lebensjahr mit dem ROHHAD-Syndrom, einer extrem seltenen und lebensbedrohlichen Erkrankung. Nach jahrelangen Fehldiagnosen erhielt sie die richtige Diagnose erst mit 20 Jahren – nachdem sie selbst gemeinsam mit ihrer besten Freundin nach einer Erklärung für ihre Symptome gesucht hatte.

Heute lebt Rita mit einem Tracheostoma und invasiver Beatmung. Mit ihren Projekten AufAtmen, der 21.Wienerschule und der USE Association setzt sie sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen, künstlicher Beatmung und Tracheostoma ein. Außerdem ist Musik eine ihrer größten Kraftquellen. Ihr Ziel ist es, Hoffnung zu schenken, das Gesundheitssystem zu verbessern und für andere Betroffene die Unterstützung zu sein, die sie sich selbst auf ihrem langen Weg gewünscht hätte.

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Leben mit einer seltenen Erkrankung beginnt oft mit vielen Fragen

Das Leben mit einer seltenen Erkrankung bedeutet für Rita, täglich neue Herausforderungen zu meistern.

Mit 13 Jahren verändern sich Ritas Leben und ihre Gesundheit schleichend. Immer neue Symptome treten auf, doch niemand kann erklären, was dahintersteckt.

Über Jahre erlebt sie, was viele Menschen mit seltenen Erkrankungen kennen: Ihre Beschwerden werden heruntergespielt, falsch interpretiert oder nicht ernst genommen. Besonders junge Frauen erhalten häufig erst spät die richtige Diagnose. Auch Rita musste diesen schwierigen Weg gehen.

Gemeinsam mit ihrer besten Freundin recherchiert sie schließlich selbst ihre Symptome und stößt auf das ROHHAD-Syndrom. SpezialistInnen bestätigen später den Verdacht – doch zu diesem Zeitpunkt ist ihr Körper bereits schwer geschädigt.

Zehn Reanimationen bis zur richtigen Diagnose

Die wohl erschütterndste Geschichte dieser Folge ist, dass Rita insgesamt zehnmal reanimiert werden musste.

Erst danach erkennen ÄrztInnen, dass ihr Gehirn vergisst, ihrem Körper den Befehl zum Atmen zu geben. Nach Organversagen fällt sie ins Koma und wird dauerhaft über ein Tracheostoma invasiv beatmet.

Niemand kann ihr versprechen, dass sie die Operation überlebt. Auch ihre Mutter muss hören, dass Rita das Krankenhaus vermutlich nicht mehr lebend verlassen wird.

Doch Rita kämpft sich zurück.

Leben mit einer seltenen Erkrankung und der Diagnose ROHHAD-Syndrom

Das ROHHAD-Syndrom gehört zu den seltensten Erkrankungen überhaupt. Es beeinflusst unter anderem die Atmung, das autonome Nervensystem und verschiedene Körperfunktionen.

Für Rita bedeutete die Diagnose zunächst Angst und Unsicherheit. Gleichzeitig war sie aber auch eine Erleichterung. Endlich wusste sie, warum ihr Körper all die Jahre so reagiert hatte.

Heute sagt sie selbst, dass nicht die Krankheit sie definiert – sondern sie entscheidet, wie sie mit ihr lebt.

Ein neues Leben mit Tracheostoma

Nach zwei Wochen Koma wacht Rita mit einem Tracheostoma auf.

Ihr wird gesagt, dass niemand wisse, ob sie jemals wieder sprechen oder singen könne. Was zunächst wie das Ende ihres bisherigen Lebens erscheint, entwickelt sich Schritt für Schritt zu einem Neuanfang.

Mit unglaublicher Disziplin lernt sie wieder gehen und schafft sogar etwas, das medizinisch als nahezu unmöglich galt: Sie findet ihre Stimme wieder und kann erneut singen.

Musik schenkt Hoffnung

Musik ist für Rita weit mehr als ein Hobby.

Nachdem ihr gesagt wurde, dass sie vermutlich nie wieder singen würde, wurde genau das zu einer ihrer größten Kraftquellen. Musik hilft ihr, Gefühle auszudrücken, Hoffnung zu schenken und schwierige Momente zu verarbeiten.

Dass sie heute wieder singen kann, empfindet sie selbst als kleines Wunder.

Leben mit einer seltenen Erkrankung und invasiver Beatmung

Ritas Alltag unterscheidet sich stark von dem vieler anderer Menschen.

Außerklinische invasive Beatmung, medizinische Geräte, regelmäßige Krankenhausaufenthalte und unvorhersehbare Notfälle gehören zu ihrem Leben. Schon ein Stromausfall kann lebensgefährlich werden.

Trotzdem möchte sie sich nicht auf ihre Krankheit reduzieren lassen. Sie versucht bewusst, ihr Leben nach ihren eigenen Vorstellungen zu gestalten und jeden Tag etwas Positives zu schaffen.

Leben mit einer seltenen Erkrankung heißt für sie aber auch, Hoffnung zu bewahren und anderen Mut zu machen.

Aus eigener Erfahrung anderen helfen

Die Erfahrungen der vergangenen Jahre haben Rita verändert.

Schon mit 19 Jahren gründete sie einen Verein und eine Selbsthilfegruppe. Heute engagiert sie sich mit mehreren Projekten für Menschen mit seltenen Erkrankungen und Tracheostoma.

Mit AufAtmen unterstützt sie Betroffene und Angehörige im Alltag mit künstlicher Beatmung.

Mit der USE Association möchte sie weltweit Menschen mit seltenen oder ungeklärten Erkrankungen miteinander vernetzen.

Die 21.Wienerschule bringt Menschen zusammen, die innovative Ideen für Bildung, Inklusion und Wissenschaft entwickeln möchten.

Alle Projekte verfolgen ein gemeinsames Ziel: Niemand soll sich mit seiner Erkrankung allein fühlen.

Warum das Leben mit einer seltenen Erkrankung oft von Fehldiagnosen geprägt ist

Ein großes Thema dieser Podcastfolge ist das Gesundheitssystem.

Rita spricht offen darüber, wie belastend Fehldiagnosen, lange Wartezeiten und fehlendes Verständnis sein können. Sie beschreibt ihre Erfahrungen mit Medical Gaslighting und erklärt, wie wichtig es ist, Menschen mit seltenen Erkrankungen ernst zu nehmen.

Gleichzeitig betont sie, dass sie auch ÄrztInnen und Pflegekräfte erlebt hat, die nicht nur die Krankheit, sondern Rita als Menschen gesehen haben. Ihnen verdankt sie, dass sie heute noch lebt.

Humor als Überlebensstrategie im Leben mit einer seltenen Erkrankung

Trotz aller Herausforderungen verliert Rita ihren Humor nicht.

Sie erzählt, dass ihre Eltern ihr beigebracht haben, selbst in schwierigen Situationen etwas Positives zu finden. Diese Einstellung hilft ihr bis heute.

Ihr größter Wunsch ist es, die älteste Patientin mit dem ROHHAD-Syndrom zu werden und anderen Betroffenen Mut zu machen.

Denn genau das ist ihre Mission: Hoffnung schenken und zeigen, dass selbst nach den dunkelsten Momenten ein neues Leben beginnen kann.

Zitate aus dieser Podcastfolge

Der lange Weg zur Diagnose

(06:32) „Wir kannten uns, weil wir die gleichen Ärzte hatten.“

(08:11) „Es hat sich hingezogen und plötzlich sind immer mehr Symptome aufgetreten.“

(09:01) „Es sind meistens junge Patienten und Frauen, die nicht ernst genommen werden.“

(14:44) „Ich bin mit meiner besten Freundin selber auf die Diagnose gekommen.“

(15:30) „Ich hätte mir eine frühere Diagnose gewünscht.“

(17:49) „Natürlich gibt’s auch gute Ärzte.“